21 Gennaio 2022

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Si può morire per insufficienza di midollo osseo?

Io e mio marito Rick sapevamo che Jake non si sentiva bene. Lui continuava a negare e a dire che stava bene. Un naso che sanguinava mi spaventava, e poi mi sono ricordata di come mio cognato li avesse avuti da bambino e pensavo fosse ereditario. Poi la sua scuola superiore ha detto che ne aveva un altro. Ha cominciato a chiederci se era pallido. Gli abbiamo detto di sì. Aveva anche la tosse e sembrava letargico. Lo abbiamo incoraggiato ad andare dal medico, ma lui ha detto che stava bene.

Deve essere stato un intervento divino, perché quando il suo camion si è rotto, ho avuto la possibilità di portarlo a scuola, dove frequentava l’ultimo anno, e durante il tragitto l’ho pregato di dirmi cosa non andava. Mentre ci avvicinavamo alla scuola mi disse: “Mamma, è troppo tardi, sto morendo”. Queste furono le sue esatte parole.

Poi ha continuato a raccontarmi un po’ di cose. Disse che non aveva nemmeno l’energia per sedersi sotto la doccia. Aveva aspettato nel suo camion alla fine della strada fino a quando io uscivo per andare al lavoro e poi tornava a casa e si rimetteva a letto. Quando tornava a casa dai suoi amici, si sedeva nel suo camion per quello che sembrava un’ora e poi si trascinava su per le scale.

Ho immaginato che probabilmente aveva uno streptococco alla gola che aveva lasciato andare troppo a lungo. Immediatamente l’ho portato dal medico e l’ho mandato a fare le analisi del sangue. È andato da sua nonna a sdraiarsi mentre io ero al lavoro. Quando sono andato a prenderlo, il medico mi ha chiamato e mi ha detto di portarlo al pronto soccorso del Baystate Hospital di Springfield, nel Massachusetts, e che doveva andare direttamente alla reception per essere ricoverato.

Nel giro di un’ora gli sono state fatte trasfusioni di sangue e piastrine. I medici del pronto soccorso mi dissero che avevano chiamato il reparto di ematologia e oncologia. Pensavano che avesse la leucemia.

Jake ha trascorso settimane in ospedale sottoponendosi a un test dopo l’altro. Ha fatto una biopsia del midollo osseo e una biopsia dei linfonodi. Dopo tutti i test, hanno detto che era un virus e che si sarebbe chiarito da solo. Dopo molte settimane di trasfusioni di sangue e piastrine e nessun miglioramento, abbiamo deciso di portarlo al Massachusetts General di Boston, a circa 100 miglia da casa nostra a Westfield, Massachusetts. Dopo aver esaminato i documenti medici del nostro ospedale locale, hanno convenuto che si trattava di un virus e che ci sarebbe voluto un po’ di tempo perché il suo emocromo risalisse.

Jake continuava a dipendere dalle trasfusioni e siamo tornati a Boston per un’altra biopsia del midollo osseo. Sentivo che se avessi saputo cosa c’era di sbagliato in lui, avrei potuto affrontarlo. Mi sbagliavo. Dopo quattro mesi e tre biopsie del midollo osseo, il medico chiamò e disse che aveva l’emoglobinuria parossistica notturna (PNH) Non ne avevamo mai sentito parlare. Il nostro amico, Kevin, è intervenuto e ha detto che dovevamo portarlo da specialisti per capire cosa stava succedendo. Ha avuto il tempo di aiutarci a fare ricerche sulla malattia, chiamare i medici e contattare altre persone in situazioni simili.

Portammo Jake da un medico del NYU Langone Medical Center di New York specializzato in PNH. Era uno dei medici più competenti che avessi mai incontrato, e sapeva, solo guardando le cartelle e i sintomi, che Jake aveva una grave anemia aplastica e la PNH.

Spaventato a morte e confuso, mio figlio è riuscito a diplomarsi al liceo con l’aiuto delle trasfusioni. A causa dei suoi livelli di sangue, non ha potuto frequentare gli ultimi mesi, ma ha finito con un tutor. Mentre il resto dei suoi compagni di classe se ne andava a festeggiare, noi ci recammo al Massachusetts General Hospital per il trattamento ATG (globulina anti-timociti). Il medico non era convinto che Jake avesse l’anemia aplastica, ma lo stesso trattamento era usato per la PNH e per l’anemia aplastica, così ha lavorato con il medico di New York.

Le trasfusioni di sangue e piastrine continuarono. Ogni volta che andavamo dai medici, sembrava che non ci fossero miglioramenti. Era mentalmente ed emotivamente impegnativo per tutti. I medici iniziarono a parlare di tentare un trapianto di midollo osseo. Mio figlio si rifiutò di prendere in considerazione un trapianto di midollo osseo. Così abbiamo continuato il nostro viaggio.

Andammo al National Institutes of Health nel Maryland per avere un altro parere e avevamo sentito parlare di alcune sperimentazioni che erano promettenti. Fu fatta un’altra biopsia del midollo osseo e molti esami del sangue. Non l’avrebbero lasciato andare via senza una trasfusione perché il suo sangue e le piastrine erano così basse. Lì abbiamo incontrato due medici meravigliosi. Hanno chiesto perché non volevamo fare un trapianto di midollo osseo, e ho spiegato che la malattia poteva tornare. Entrambi hanno chiesto: “Cosa vi fa pensare che possa tornare? È una potenziale cura”.

Abbiamo preso molti contatti su Internet e abbiamo seguito i progressi delle persone su Facebook. Un paziente con anemia aplastica e PNH dell’Indiana, che abbiamo incontrato tramite il sito web, ha aiutato a dare a mio figlio il coraggio di fare il suo trapianto di midollo osseo. Ha raccontato a Jake la sua esperienza di trapianto che lo ha ispirato a superare le sue paure.

Abbiamo deciso di intervistare un paio di ospedali per un trapianto di midollo osseo. Quando abbiamo incontrato un medico in particolare al Dana-Farber Cancer Institute di Boston, abbiamo avuto fiducia nella sua conoscenza e ci ha fatto sentire più a nostro agio. Sapevamo che era quello giusto per eseguire il trapianto non appena lo abbiamo incontrato. Era stato raccomandato dal medico della NYU Langone.

Abbiamo poi iniziato la ricerca di un donatore al Dana-Farber. Il medico ci ha trovato un donatore, ma un paio di settimane prima della procedura, è stato cancellato. Il medico aveva trovato a Jake un donatore migliore, ma non voleva informarci fino a quando tutto fosse stato finalizzato. L’attesa era insopportabile. Jake avrebbe cambiato idea? Cosa è successo al nostro donatore? Settimane dopo, fummo informati che ne era stato trovato uno nuovo. Il donatore aveva una corrispondenza di 10/10 e aveva 18 anni. Jake aveva 19 anni all’epoca. Ci fu detto solo che si trattava di un donatore del Regno Unito.

La chemio e le radiazioni sono state dure. Poi arrivò il giorno del trapianto. Spaventati che il nostro donatore avrebbe annullato, dato che era così giovane, le infermiere lo seguirono quando arrivò sull’aereo, quando atterrò e quando arrivò. Ci siamo vestiti tutti di verde il giorno del trapianto. Abbiamo ricevuto una preghiera da un prete. Era così tranquillo, non so spiegarlo, ma sembrava che stesse accadendo un miracolo.

Oggi Jake sta facendo buoni progressi. Il suo medico dice che lo sta facendo troppo bene. Ha raggiunto il suo primo compleanno di trapianto il 31 luglio di quest’anno. Ha avuto qualche piccola eruzione cutanea, ma mio figlio sembra e si sente benissimo la maggior parte dei giorni. Non ci sono più trasfusioni e il suo emocromo è ottimo. Vedo il suo viso roseo e bellissimo con un sorriso. Il suo donatore ha mandato un biglietto in cui si dice che vivrà i suoi sogni e credo che questo avverrà.

Il sogno di mio figlio è quello di essere un vigile del fuoco. È un vigile del fuoco volontario da quando aveva 16 anni ed è un primo soccorritore per due vigili del fuoco volontari. A gennaio inizierà l’addestramento di tecnico medico di emergenza, che è richiesto prima di poter entrare in una squadra a tempo pieno. Ama aiutare le persone.

Due anni e mezzo fa, non avrei mai pensato che saremmo arrivati a questo punto. La gente diceva sempre “almeno non è un cancro”. Una diagnosi di malattia da insufficienza di midollo osseo era in realtà più difficile a causa della mancanza di consapevolezza e di fondi per la ricerca e i trattamenti. Dobbiamo informare i possibili donatori di midollo osseo in modo che possano contribuire e salvare una vita.

Quindi c’è una luce alla fine di questo lungo tunnel. Speriamo di incontrare il donatore di nostro figlio l’anno prossimo. La vita non è la stessa, ma abbiamo trovato la vera fede e la gentilezza di amici e familiari. Ha ricevuto grandi cure dal personale del Dana-Farber e il nostro angelo Kevin ci ha trovato tutte le persone e i posti giusti per cercare aiuto. Avrei fatto qualsiasi cosa come mamma per farlo stare meglio. Questo donatore completamente altruista, proprio un ragazzo, ha salvato mio figlio. Gliene saremo per sempre grati.

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Quanto tempo si può vivere con un’insufficienza di midollo osseo?

Per i pazienti a basso rischio, quelli che non si sottopongono a un trapianto di midollo osseo hanno un tasso di sopravvivenza medio fino a sei anni. Tuttavia, i pazienti ad alto rischio hanno un tasso di sopravvivenza di circa cinque mesi.

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Quanto è grave l’insufficienza midollare?

I bambini con disturbi di insufficienza midollare sono a rischio di alcuni tumori: Sindrome mielodisplastica, un cancro che fa formare meno cellule del sangue. Leucemia, un cancro dei globuli bianchi. Leucemia mieloide acuta, un tipo di cancro che si trova nei globuli bianchi che si formano nel midollo osseo.

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Cosa succede quando il midollo osseo fallisce?

L’insufficienza del midollo osseo si verifica quando il midollo non produce abbastanza globuli rossi, bianchi o piastrine, o le cellule del sangue che vengono prodotte sono danneggiate o difettose. Questo significa che il corpo non può rifornirsi del sangue di cui ha bisogno. L’anemia aplastica, la SMD e la PNH sono malattie da insufficienza midollare.

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Si può sopravvivere senza midollo osseo?

Senza il midollo osseo, il nostro corpo non potrebbe produrre i globuli bianchi necessari per combattere le infezioni, i globuli rossi necessari per trasportare l’ossigeno e le piastrine necessarie per fermare le emorragie. Alcune malattie e trattamenti possono distruggere il midollo osseo.

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Il midollo osseo può ricrescere?

Non c’è un recupero a lungo termine e i donatori riprendono la loro normale routine in uno o tre giorni. Il tuo midollo osseo e le tue cellule staminali ricrescono da sole, e il tuo ricevente guadagna una seconda possibilità di vita.

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Il midollo osseo può ripararsi da solo?

Può rigenerare un nuovo sistema immunitario che combatte la leucemia esistente o residua o altri tumori che la chemioterapia o la radioterapia non hanno ucciso. Può sostituire il midollo osseo e ripristinare la sua funzione abituale dopo che una persona riceve alte dosi di chemioterapia o radioterapia per trattare un tumore maligno.

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L’insufficienza del midollo osseo è terminale?

Fisiopatologia dell’insufficienza midollare Le conseguenze cliniche dell’insufficienza midollare variano a seconda dell’estensione e della durata delle citopenie. Una grave pancitopenia può essere rapidamente fatale se non trattata.

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Quali sono i segni di insufficienza midollare?

I sintomi di insufficienza del midollo osseo possono includere:Sentirsi stanchi, assonnati o storditi.Mal di testa.Pelle pallida.Ematomi facili.Sanguinamento facile.Sanguinamento prolungato.Infezioni frequenti o insolite.Febbre inspiegabile.Più voci…

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Il prelievo di midollo osseo è doloroso?

La donazione di midollo è fatta sotto anestesia generale o regionale, in modo che il donatore non provi dolore durante la procedura di raccolta. Il disagio e gli effetti collaterali variano da persona a persona. La maggior parte dei donatori di midollo sperimenta alcuni effetti collaterali dopo la donazione.

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Fa male donare il midollo osseo?

La donazione di midollo osseo è una procedura chirurgica, solitamente ambulatoriale. Riceverai un’anestesia e non sentirai dolore durante la donazione. I medici usano un ago per prelevare il midollo liquido dalla parte posteriore del tuo osso pelvico attraverso due piccole punture.

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Qual è la causa più comune di insufficienza di midollo osseo?

La causa più comune di insufficienza midollare acquisita è l’anemia aplastica. (Le malattie che possono presentarsi in modo simile all’insufficienza midollare acquisita includono le sindromi mielodisplastiche, l’emoglobinuria parossistica notturna e la leucemia linfocitica a grandi granuli.

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La donazione di midollo osseo accorcia la vita?

Raramente ci sono effetti collaterali a lungo termine nella donazione di PBSC o di midollo. Il sistema immunitario del donatore rimane forte, e le sue cellule staminali del sangue si ricostituiscono in 4-6 settimane. … Poiché solo l’1-5% o meno del tuo midollo è necessario per salvare la vita del paziente, il tuo sistema immunitario rimane forte.

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Il midollo osseo ricresce?

Non c’è un recupero a lungo termine e i donatori riprendono una normale routine in uno o tre giorni. Il tuo midollo osseo e le tue cellule staminali ricrescono da sole, e il tuo ricevente ottiene una seconda possibilità di vita.

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Quanto dura il recupero del midollo osseo?

Recupero dalla donazione di midollo osseo e PBSC I donatori di midollo e PBSC dovrebbero aspettarsi di tornare al lavoro, a scuola e alla maggior parte delle altre attività entro 1-7 giorni. Il tuo midollo tornerà ai livelli normali entro poche settimane.

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Donare il midollo osseo è doloroso?

La donazione di midollo è fatta sotto anestesia generale o regionale, in modo che il donatore non provi dolore durante la procedura di raccolta. Il disagio e gli effetti collaterali variano da persona a persona. La maggior parte dei donatori di midollo sperimenta alcuni effetti collaterali dopo la donazione.

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